Sietse is één jaar jong en heeft een zeldzaam ziekte. Het komt zo weinig voor dat er geen naam voor is, maar wel een nummer: SPG47. In Nederland hebben drie kinderen het, wereldwijd gaat het om circa 120 jongens en meisjes. De diagnose was voor zijn ouders Lammert Bakker en Simone Struijk een keiharde boodschap. Het stel – dat elkaar bij Gyas leerde kennen – ziet Sietse achteruit gaan, en er is vooralsnog geen behandeling. Het vooruitzicht is slecht, maar er is een sprankje hoop: een (peperdure) gentherapie. „Dat is het meest effectief als je zo jong mogelijk behandelt”, zei zijn moeder tegen het AD. Voor de ontwikkeling van de therapie zijn miljoenen nodig. Gyas zamelt via verschillende acties geld in, zo is er een sponsorloop. Je hoeft geen Gyaan te zijn om toch een bijdrage te leveren, dat kan hier.
Angeliek de Jonge
